Asociaţia Română Spina Bifida şi Hidrocefalie (ARSBH) organizează mâine, 29 septembrie a.c., orele 9.00, la hotel RIN, Otopeni, cea de-a doua Conferinţă anuală cu tema : „Este hidrocefalia o fatalitate?”
Scopul fundamental al ARSBH este acela de a ameliora starea de sănătate a copiilor bolnavi de spina bifida şi hidrocefalie prin finanţarea achiziţiei sistemelor de drenaj ce sunt implantate copiilor bolnavi de aceste maladii.
Din anul 2005 când a fost înfiinţată şi până în prezent, Asociaţia Română Spina Bifida şi Hidrocefalie a alocat mai mult de 60 000 de euro din fonduri private, germane şi austriece, pentru achiziţia a peste 150 de sisteme de drenaj care au fost folosite în tratarea operatorie a copiilor bolnavi de spina bifida şi hidrocefalie.
Copiii din peste 10 spitale din Bucureşti, Cluj-Napoca, Constanţa, Tg. Mureş, Iaşi, Alba Iulia, Timişoara au beneficiat de aceste sisteme.
La conferinţă vor participa renumiţi neurochirurgi pediatrici din România, dar şi din străinătate. Vor participa prof.dr. Shizuo Oi, director şi profesor Departamentul de Neurochirurgie Pediatrică, Institutul de Neurochirurgie Pediatrică Hannover, Germania şi dl. Jan Jarab, consilier al Comisarului European pentru muncă, afaceri sociale şi egalitatea şanselor.
Peste 800 de copii sunt diagnosticaţi în România cu spida bifida şi/sau hidrocefalie. Dintre aceştia numai o parte sunt operabili.
Persoană contact: George DIGA -0726.286.333
Spina bifida este un defect congenital care implica dezvoltarea incompleta a tubului neural sau a oaselor care il acopera. Denumirea spina bifida provine din limba latina si inseamna in traducere literala coloana „rupta“ sau „deschisa“. Spina bifida apare la sfarsitul primei luni de sarcina, cand cele doua parti ale coloanei vertebrale ale embrionului nu reusesc sa se uneasca, lasand o zona deschisa (numita fistula, n. trad.). In anumite cazuri, coloana sau alte membrane pot iesi prin deschiderea din spatele embrionului. Boala poate fi detectata de obicei inainte de nasterea copilului si poate fi tratata imediat.
Hidrocefalia este acea stare in care din anumite cauze, ciclul de recirculare a lichidului cefalorahidian este intrerupt. Cand se intampla acest lucru, apare o acumulare de lichid la nivelul creierului care, netratata, poate duce la tulburari neurologice sau chiar la moarte. Este foarte important de retinut ca hidrocefalia este rezultatul unui anumit eveniment produs la nivelul sistemului nervos si pronosticul unui astfel de caz nu depinde in mod curent de hidrocefalia in sine cat de cauzele datorita carora aceasta a aparut. In timp ce multe cazuri de hidrocefalie nu au o cauza care sa poata fi determinata, exista totusi anumite evenimente care pot declansa hidrocefalia: hemoragia craniana, infectii, traume, tumori, probleme vasculare sau defecte structurale in creier. Unele din acestea pot apare in cursul vietii intrauterine, altele pot fi evenimente petrecute dupa nastere, iar o mica parte din acestea sunt pur si simplu mostenite genetic.
Din anul 2005 când a fost înfiinţată şi până în prezent, Asociaţia Română Spina Bifida şi Hidrocefalie a alocat mai mult de 60 000 de euro din fonduri private, germane şi austriece, pentru achiziţia a peste 150 de sisteme de drenaj care au fost folosite în tratarea operatorie a copiilor bolnavi de spina bifida şi hidrocefalie.
Copiii din peste 10 spitale din Bucureşti, Cluj-Napoca, Constanţa, Tg. Mureş, Iaşi, Alba Iulia, Timişoara au beneficiat de aceste sisteme.
La conferinţă vor participa renumiţi neurochirurgi pediatrici din România, dar şi din străinătate. Vor participa prof.dr. Shizuo Oi, director şi profesor Departamentul de Neurochirurgie Pediatrică, Institutul de Neurochirurgie Pediatrică Hannover, Germania şi dl. Jan Jarab, consilier al Comisarului European pentru muncă, afaceri sociale şi egalitatea şanselor.
Peste 800 de copii sunt diagnosticaţi în România cu spida bifida şi/sau hidrocefalie. Dintre aceştia numai o parte sunt operabili.
Persoană contact: George DIGA -0726.286.333
Spina bifida este un defect congenital care implica dezvoltarea incompleta a tubului neural sau a oaselor care il acopera. Denumirea spina bifida provine din limba latina si inseamna in traducere literala coloana „rupta“ sau „deschisa“. Spina bifida apare la sfarsitul primei luni de sarcina, cand cele doua parti ale coloanei vertebrale ale embrionului nu reusesc sa se uneasca, lasand o zona deschisa (numita fistula, n. trad.). In anumite cazuri, coloana sau alte membrane pot iesi prin deschiderea din spatele embrionului. Boala poate fi detectata de obicei inainte de nasterea copilului si poate fi tratata imediat.
Hidrocefalia este acea stare in care din anumite cauze, ciclul de recirculare a lichidului cefalorahidian este intrerupt. Cand se intampla acest lucru, apare o acumulare de lichid la nivelul creierului care, netratata, poate duce la tulburari neurologice sau chiar la moarte. Este foarte important de retinut ca hidrocefalia este rezultatul unui anumit eveniment produs la nivelul sistemului nervos si pronosticul unui astfel de caz nu depinde in mod curent de hidrocefalia in sine cat de cauzele datorita carora aceasta a aparut. In timp ce multe cazuri de hidrocefalie nu au o cauza care sa poata fi determinata, exista totusi anumite evenimente care pot declansa hidrocefalia: hemoragia craniana, infectii, traume, tumori, probleme vasculare sau defecte structurale in creier. Unele din acestea pot apare in cursul vietii intrauterine, altele pot fi evenimente petrecute dupa nastere, iar o mica parte din acestea sunt pur si simplu mostenite genetic.
